极目新闻记者 姚赟 曹雪娇

每天晚上7时10分开始，一直到晚上12时左右，持续近5个小时的直播里，五个剃成寸头的男人一直在镜头前跳舞，很少停下。这是“五个小超人的爸爸”的社交账号，由五名神经母细胞瘤患儿的爸爸共同运营。

神经母细胞瘤是一种常见于儿童的恶性肿瘤，被称为“儿童癌症之王”，治愈率低，治疗费用高昂。五个孩子中最大的7岁，最小的只有4岁。为了在照顾患儿的同时筹到治疗费，五个爸爸决定用直播跳舞的方式筹钱。

两个多月时间里，几个爸爸筹到了130多万元，距离五个孩子600万元的治疗费用仍有400多万的缺口。直播间，也曾有过一晚收到40万元打赏的盛况，但更多的时候是只有几十人在线的惨淡。更让人揪心的是，孩子们的身体也面临着新的变化和风险。

面对持续惨淡的流量，几个爸爸不知要如何改变。他们期待“神母”免疫治疗的药物能纳入医保。如果能等到这一天，他们还会保留这个账号，来帮助更多罕见病患者。

爸爸和孩子们在一起。从左至右，第一排依次为刘启勇、解道成，第二排依次为卯升阅、陈兴斌、李章兵（图源“五个小超人的爸爸”账号）

“五个男人跳舞”的直播间

12月23日晚上7时10分许，李章兵、陈兴斌、解道成、刘启勇四人没有多余的准备，打开手机开始播放音乐。音乐响起，穿着厚厚羽绒服的几个人挥着手臂，开始蹦蹦跳跳。四首歌下来，几人顺利跳完所有动作，勉强踩在节拍上。

解道成站在第一排，他负责盯着直播大屏的弹幕，一边跳舞一边和粉丝互动，其他三人跟在身后。卯升阅因为带着攸攸去北京治疗，已经缺席很多天了。

直播环境简陋，房间是李章兵配套租的，不到20平方米，一个衣柜、一张床、一张简易沙发、一张桌子、几个凳子贴墙摆放，中间留出的空地就是他们跳舞的地方。直播用的手机是几人凑了3960元从二手市场买的，音箱原本是卯升阅买给攸攸的，互动的大屏也是几人在拼多多上花600元买的。

几位爸爸的直播设备（极目新闻记者拍摄）

因担心违反直播规则，除了跳舞，互动也尽可能简单：“欢迎大家来到直播间”“谢谢大家，帮忙亮一亮灯牌”“音乐声音大不大”……开播约10分钟，直播间在线的人数始终维持在30多人。切歌的间隙，解道成转过身摇摇头小声说道：“（流量）还是不太行。”

半小时后，眼看着流量惨淡，打赏寥寥无几，爸爸们决定挂链接卖货。他们直播间里的产品多是日用品和小零食，便宜的卖9.9元，贵一点的卖三四十元，因此能拿到的佣金也不多。

解道成坐在桌子前讲解，李章兵坐在直播手机前挂产品链接，刘启勇和陈兴斌的话不多，大部分时间都站在解道成身后，应粉丝要求做一些“比心”的动作，或者试吃一些小零食。他们没有明确的分工，“每个人都是主动找适合自己的活做。”

当晚的直播持续4个半小时，共卖出了5000多元的产品，赚取了500多元的佣金。关掉手机、打扫完房间已是凌晨，室外的气温低至零下，爸爸们裹紧羽绒服各自回家。

五个人是在济南求医时认识的，他们的孩子都患有神经母细胞瘤，这是一种治愈率很低且罕见的疾病，治疗费用也高达百万元。几人刚好都来自云南、贵州，抱着抱团取暖的心态，开始尝试以跳舞直播的方式筹钱。

来自远方的希望和善意

第一次直播是在今年10月19日，解道成记得很清楚，那天直播间里陆陆续续进来三四百人，他们又激动又害怕，一时不知所措，只好一遍又一遍跳着小天鹅，希望维持着直播间的人气。

随着人气的上涨，各种质疑的声音也涌入直播间。有网友认为他们是哗众取宠、低俗、卖惨，弹幕上也不断出现尖锐的评论。爸爸们不知道该如何回应，只能一遍遍让大家先看看主页的作品和介绍。

“五个小超人的爸爸”的账号简介一栏介绍，“我们是五个神母家庭，每晚7点10分开播，正在为五个小超人抱团打怪兽。”作品里，也记录了孩子们的治疗经过。没过多久，弹幕上开始有人打“对不起”，也有网友帮着回复“先看看作品”……解道成说，他忘不了那一瞬间，“总算是有人理解我们了。”

直播效果比大家预想的要好。开播第一天，直播被一位拥有二十多万粉丝的博主发现。第二天，该博主号召自己的粉丝到他们的直播间打赏支持。那天晚上，直播间人数超过了千人。

11月4日，在他们开播半个月时，一位有千万粉丝的博主给他们刷礼物，将直播间的人数推到8万人的巅峰。那一晚，他们收到了40万元的打赏，边跳舞边哭。随着更多网友关注，不少好心人给他们捐款捐物。让李章兵印象最深刻的是一个学生，对方加了他微信后转了攒下的25元给他，但他没有收下。

除了经济上的支持，也有精神上的鼓励。李章兵记得，直播间里有一些粉丝，从开播第一天就陪伴着他们，通过弹幕的形式给他们加油打气。他虽然不知道id背后的真实身份，但他已经把这些网友当成了朋友。

4位在济南的爸爸正在直播间卖货（极目新闻记者拍摄）

互联网和现实世界的善意，让五个人看见了筹款的希望：“孩子们有救了。”

巨大的医疗费缺口

不过，这种爆炸性的流量只出现过一次。

两三天后，直播间里的流量呈断崖式下降，在线人数降到了两三百人。解道成租的房子距离直播的房间100多米，那天晚上，他走出直播房间的大门就哭了：“好不容易看到的希望就这么没了，不知道下一步应该怎么办。”

之后，媒体联系他们采访，报道后又上了热搜，流量短暂回归。最多一天，直播间的在线人数有9000多人，但也只维持了两三天。爸爸们怀疑账号被限流，又尝试拒绝接受采访，但情况未见好转。

他们摸不清平台的规律，不知道到上热搜对账号是好还是坏，唯一能做的就是坚持跳舞直播。解道成介绍，目前，除了攸攸在免疫治疗初期，其他4个孩子都在等待免疫治疗阶段，但免疫治疗的费用高达上百万，5个孩子加起来要筹到600万元。

五个孩子中，解道成的儿子子恒年纪最小，只有4岁，已经历了多次化疗。医生多次催促给孩子上免疫，但他实在拿不出这么多钱。

截至目前，几个人通过捐款、打赏、直播卖货筹到了130多万元，距离五个孩子的治疗费用仍有400多万元的缺口。而受到平台规则限制，此前打赏的钱每个月只能提取几万元，爸爸们每天只能看着那个数字干着急。

筹款的同时，孩子们的状况也在发生变化。不久前，攸攸的癌细胞发生了转移。经过评估，医生建议将孩子转到北京的医院接受治疗。轩轩的检查结果中一项指标也出现了升高，面临重新治疗的风险。

盼罕见病药物早日进医保

直播账号经历了流量巅峰又快速下滑，如今，几位父亲对筹款600万元也没有多少信心，但生活还得继续。

几人都租住在肿瘤医院附近的城中村，能省则省。解道成的房子比较小，没有供暖，每个月只要550元。12月，济南的气温已经降至零下。有时半夜被冻得头皮疼，他也舍不得换房子，也舍不得开空调。妻子在医院看护，只有一张自带的钓鱼椅休息。

除了生病的子恒，他还有个大儿子在老家由长辈照料，今年16岁，在读高中。子恒生病后，大儿子曾经想退学打工，被他们夫妻制止。后来，他们发现，大儿子也开始十分节俭地生活。学校的饭卡消费记录，大儿子有时候一天三顿饭一共花了不到10元钱。他们问起时，大儿子也说“吃得饱”。

“手心手背都是肉。”爸爸们坦言，对于老家的孩子肯定是亏欠的，但现在实在没办法回家照顾，也无法提供太多经济上的支持，只能宽慰自己：“至少他们是健健康康的。”

城中村里，像解道成这样的家庭不在少数。来自湖北孝感的陈伟（化名）是10月19日搬来的，今年6月，他3岁的儿子辰辰被确诊为神经母细胞瘤，在武汉的医院进行了六个疗程的化疗后效果依旧不理想。10月中旬，他带着儿子转到山东省肿瘤医院。

辰辰在“抗癌之路”上走得更远一些，12月23日，他刚做完了第八次化疗，目前化疗和免疫治疗同时进行。陈伟说，一轮免疫治疗的周期是28天，小朋友在医院治疗10天，再回家观察18天，目前他用的药物价值4万多元一支，一轮仅药费就要花12万，十几轮治疗下来，至少需要上百万。

对于这些家庭来说，目前唯一的希望就是，将用于免疫治疗的药物纳入医保，这也将大大减轻每个家庭需要承担的治疗费用。“一百多万的治疗费用，我们自己掏个一二十万，就算是砸锅卖铁也能想想办法。”解道成说。

此前，国家医保局等部门发布的新版国家医保药品目录新增91种药品，其中包含用于治疗肥厚型心肌病的玛伐凯泰胶囊等13种罕见病用药。截至目前，超过90种罕见病治疗药品已纳入国家医保药品目录。

爸爸们都盼望着那一天早日到来，解道成说：“如果能等到那一天的话，小朋友们都康复了，这个直播间也还会继续维持下去，用来帮助更多罕见病患者。”